Idag har syrran varit här sen lunch. Hon och jag har pratat mycket strunt och halvslumrat på soffan. På eftermiddagen hämtade vi Wilma och jag hade peruken på då Wilma hade begärt det. Men hon ville att peruken skulle av ganska omgående, men hon fick vänta tills vi kom hem. Wilma blev överlycklig när både mamma och moster kom och hämtade henne. Väl hemma har dotra lekt med lera tillsammans med moster. Tack syrran för att du kom och höll både mig och Wilma sällskap medans Staffan jobbade.


Fick lite halvpanik idag när min sköterska ringde och sa att läkaren helt plötsligt hade en tid imorgon kl 9. Mycket för att jag vill att mamma ska vara med och hon bor bara 1 h och 45 min härifrån med bil, lite svårt att få till. En annan anledning är att min kopp och hjärna fungerar bäst på eftermiddagen. Efter ett snabbt samtal till mamma och Staffan har det löst sig imorgon. Mamma, syrran och Staffan följer med till läkaren. Undrar vad läkaren har att säga. Efter läkaren följer förhoppningsvis jag och Wilma med till Frövi.

... med att var sjuk är att kroppen reagerar på alla mediciner och behandling man får det gör att alla långa muskler i kroppen (både i benen och armarna) är supersvaga av kortisen och att man inte orkar ta sig ut och gå. Är dock ute en stund varje dag, trots stappliga ben. Kortisonet gör även att skelettet blir förstört och att ansiktet, halsen och magen svullnar. Men det är även kortisonet som minskar svullnaden i hjärnan. Just nu tar jag 12 tabletter kortison jämfört med 32 tabletter i början, men jag har fortfarande en hög dos.


Själva sjukdomen i sig finns där i bakgrunden och ibland tänker man mer på den och ibland mindre. Jag kan inte tänka på den hela tiden. Då kommer jag att bli galen. Femåringen här hemma hjälper mig att hålla fokus på att vardagen är här och nu med såpbubblor och pyssel. Men vi lever alla tre med att jag blir svagare och svagare och igår pratade vi om att mamma kommer nog att behöva en rullstol snart för att oka ta mig från punk A till punk B. Hon är jätteduktigt vår stumpa, hon vill gärna busa runt och hon blir jätteglad om mamma är med en liten stund. Och däremellan kramas hon och myser med mamma i soffan.